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  • ein erneuter Rekord und unfassbar - Ergebnis unseres Buchflohmarktes vom 06./07.10.2018

Buch-rettet-Leben e.V. unterstützt mukoviszidose-kranken Jungen und erfüllt Herzenswunsch!

IMG 4289Die Geschichte von Marcel zu erzählen, fällt seiner Mutter nicht schwer. Wir wollen gar nicht fragen, wie oft Sie das schon machen musste. Einem selbst fällt das Zuhören schwer, besonders dann, wenn einem immer wieder klar wird, wie klein doch unsere Alltagsprobleme und -sorgen sind, verglichen mit denen, die einfach nur gesund sein wollen.
Das wichtigste vorneweg. Marcel leidet an Mukosviszidose, einer vererbten Stoffwechselerkrankung, die zum jetzigen Zeitpunkt leider noch nicht heilbar ist. Sein Bruder ist gesund, auch die alleinerziehende Mutter ist gesund.

In der Kindheit fiel der Verdacht erst auf eine Allergie. Die typischen Beschwerden wie Durchfall und Bauchweh trugen ihr Übriges dazu bei. In der Fürther Kinderklinik bekam Marcel im 4. Lebensjahr zusammen mit seiner Mutter dann die ernüchternde Diagnose: Mukoviszidose. Die Symptome wurden immer mehr. Erst eine Bronchitis, danach eine Lungenentzündung und so weiter.

 

Was kam danach? Marcels Mutter erzählt schnell. Alles musste desinfiziert werden. Marcel durfte nur noch mit Mundschutz durch die Gegend laufen, in der Wohnung sowieso. Seine Mutter dachte nur noch: STOP. Gar nichts mehr? Geht gar nicht. Eine kleine Wasserpfütze darf er auch nicht mehr durchwaten? Zurückstecken schon, aber alles verbieten? Wo bleibt da die Kindheit?
Sie haben es zusammen geschafft.
Bis er gegen Anfang des 14. Lebensjahres selbst tiefgreifende Veränderungen gespürt hat.
Ausschlaggebend sei damals eine starke Lungenentzündung gewesen.
Fahrradfahren fiel ihm auf einmal schwer, jede Anstrengung war zuviel. Er konnte einfach nicht mehr mit den anderen seiner Altersstufe mithalten.
Mittlerweile trägt Marcel ein Sauerstoffgerät mit sich herum, Tag und Nacht. Die Gummischläuche verlieren sich in der Wohnung, dürfen nicht eingeklemmt werden, Haustiere gehen gar nicht. Wer drüber stolpert, hat nicht gut genug aufgepasst. Die Lunge funktioniert nicht so, wie sie soll. Zuhause ist das Leben mit dem Sauerstoffgerät mittlerweile Alltag geworden, draußen sieht die Welt schon anders aus. Die Akkus, die die Krankenkasse trägt halten nicht lange durch, Hochleistungsakkus sind super teuer.

Und dann kommen wir ins Spiel. Wir haben Marcel gleich mal 2 Hochleistungsakkus bestellt, jetzt kann er mit seinen Freunden wie normal raus, ohne dass er nach 30 Minuten wieder heim muss oder an die nächste Steckdose. Ein kleines Zutun von uns, eine große Portion mehr Lebensqualität für Marcel.

IMG 4852Und wie wir ihn fragen was einer seiner größten Wünsche sei? Natürlich an erster Stelle, eine Spenderlunge (er ist auf der Warteliste), die sein Körper annimmt, das ist die größte aller Hoffnungen.
Und weil das mit der Spenderlunge noch dauert, wäre sein größter Wunsch eine richtig tolle Drohne. Kein Werbegeschenk oder ein 20 Euro-Mist. Nein, eine echt tolle Drohne, die Bilder machen kann, von denen früher James Bond nur allzu gerne geträumt hätte. Für Marcel und seine Mutter finanziell nicht machbar.

Für uns von "Buch-rettet-Leben e.V.“ natürlich schon. Auf dem Bild sehen wir Marcel, wie er freudestrahlend die Drohne auspackt.
Wir wissen nicht, wer sich in diesem Moment mehr gefreut hat, er, darüber, dass wir unsere Worten Taten folgen ließen oder wir mit seiner Mutter und Ihrem Lebensgefährten, ein schönes Kribbeln.

Danke an dieser Stelle wieder mal allen Buchspenderinnen und Buchspendern und den Käuferinnen und Käufern, dass uns solche Momente geschenkt werden.

01/2019- 06/2019 :: Rolli-Treff-Franken e.V. in Nürnberg!

Spaß & Sport für Rollikids & alle Altersgruppen

tigeraugeFriedrich König, der 1. Vorsitzende des Vereins „Rolli-Treff-Franken e.V.“ staunte nicht schlecht als gleich die erste Bewerbung für die Erlöse aus Buchverkäufen im ersten Halbjahr des Vereins „Buch-rettet-Leben e.V.“ seinem Verein zuteil werden.

Die Entscheidung fiel uns relativ leicht, so die Vorstandschef von Buch-rettet-Leben e.V. Endlich ein Verein in Nürnberg, der die Interessen und Wünsche von Rollstuhlfahrern jeden Alters vertritt. Besonders gut hat uns die Motivation gefallen, dass auch „Fußgänger“ mal probieren können, auf was es denn ankommt, wenn man an einen Rollstuhl angewiesen ist. Kleinste Hubbel, wie der Franke zu sagen pflegt, müsse man gekonnt erst einmal überwinden. Nicht einfach, aber alles eine Frage der Übung. Und dafür hat man jetzt eine Plattform geschaffen, bei der sich Kinder, aber auch ältere Rollstuhlfahrer austauschen können. Sogar ein Rolli-Stammtisch wurde zugleich ins Leben gerufen, spitze!

Wir von „Buch-rettet-Leben e.V.“ möchten vor allem die „Rolli-Kids“ im Verein unterstützen, das heißt rollstuhlfahrende Kinder im Alter von 2-21 Jahren, denen man Rollstuhl- und Mobilitätstraining endlich anbieten kann und das Ganze selbstverständlich mit professionellen Übungsleitern und in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Rollstuhlverband. Als Trainingsort kann man die Berta-von-Suttner-Halle in Nürnberg nehmen, die Trainingstermine findet ihr auf der Homepage des Vereins (www.rolli-treff-franken.de) Allen voran ist ein Ziel das Maß aller Dinge: der sichere Umgang mit dem Rollstuhl, um die Hürden des Alltags weitgehend selbstständig meistern zu können. Tolle Idee! Rollstuhlsport in Franken, der begeistert und echte Inklusion, toll was die Initiatoren, allen voran Konrad Methfessel und übrigen Vorstände da auf die Beine gestellt haben.

Auch wir von „Buch-rettet-Leben e.V.“ trauern um den Initiator des Vereins Herrn Konrad Methfessel, der am 14.12.2018 verstorben ist. Herr Methfessel war es, der in einem persönlichen Gespräch mit Marc zum Ausdruck brachte, wie sehr sich die Rolli-Kids seines Vereins über die Zuwendungen von Buch-rettet-Leben freuen würden. Unser aufrichtiges Mitgefühl gilt seiner Familie und seinen Freunden.

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